Artykuł przedstawiał efekty operacji jednego z najcięższych przypadków choroby MPD. Pomimo częściowej tylko poprawy, jaka wystąpiła u opisywanej Kamili i astronomicznej ceny zabiegu, podanej w tekście — bardzo mocno zainteresowałem się tą sprawą. Jeśli w ciężkich przypadkach obserwuje się poprawę, to być może w lżejszych przypadkach — takich jak mój — też da się coś zrobić.

Kiedy zadzwoniłem do Kliniki Neurochirurgii X Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy, gdzie pracuje profesor Marek Harat, nie udało mi się porozmawiać z nim, ponieważ był na urlopie. Jeden z jego asystentów poinformował mnie bardzo ogólnie, że metoda stwarza możliwości obniżenia spastyczności, co do tej pory nigdy się nie udawało.

Jakiś czas później udało mi się dodzwonić do innego asystenta profesora Harata — doktora Marcina Rudasia, który bezpośrednio zajmuje się w Klinice pacjentami z MPD. Jako pierwszą informację przekazał mi, że leczeniem można objąć tylko te osoby, które mają spastyczność. Tak zwana „postać wiotka mózgowego porażenia dziecięcego" w ogóle nie kwalifikuje się do operacji. Ponadto spastyczność musi być odpowiednio duża, istnieją odpowiednie skale określające poziom spastyczności (m.in. skala Ashwortha). Dociekając, na jakim mechanizmie opiera się działanie stymulatora, spytałem m.in.: „Rozumiem, że operacja działa jak przeszczep zdrowej, prawidłowo funkcjonującej komórki nerwowej?". „Nie" — odpowiedział. — „To działa na zasadzie blokowania przepływu impulsów nerwowych". Na końcu zapytałem jeszcze, do jakiego mniej więcej poziomu próbuje się poprzez tę operację doprowadzić stan pacjenta. „Ustąpienie spastyczności oznacza wyleczenie z choroby"- odpowiedział doktor Marcin Rudaś.

15.10.2003 roku pojechałem do Bydgoszczy na konsultację u profesora Harata. Byłem ostatnim pacjentem. Profesor wyszedł do mnie przed gabinet. Kiedy wstałem z krzesła, redukcja stresu, która trwała przez dobre 6 godzin oczekiwania sprawiła, że opanowałem tremę i byłem spokojny oraz rozluźniony. Trochę zrezygnowany ruszyłem w jego kierunku. Polski neurochirurg obserwował mnie. Gdy przeszedłem 5 metrów — profesor zauważył chyba jakieś oznaki spastyczności i przykucnął na moment, żeby pewne rzeczy lepiej dostrzec. Weszliśmy do gabinetu.

Po badaniu profesor Harat powiedział: „Nie będę ciebie operował. To jeszcze nie jest to, czego ty oczekujesz. Operacja by się udała, ja jako lekarz byłbym zadowolony, a ty mógłbyś tego prawie nie odczuć. Mógłbyś powiedzieć mi później — ja nie widzę, że tutaj jest coś lepiej". Następnie profesor zwrócił się do mojej mamy: „Tutaj prawie w ogóle nie ma spastyczności".

To był cios. Zapytałem więc: „Panie profesorze, tu nie chodzi o kwestionowanie kompetencji, ale może..., profesor Galanda?". Rozłożył ręce i powiedział: „Dam panu telefon do profesora Galandy, ale on ma te same zasady kwalifikowania do operacji, co ja".

IV. Nie mogłem się pogodzić

Po przyjeździe z Bydgoszczy byłem zrezygnowany i nie robiłem sobie już dużych nadziei, jednak postanowiłem jeszcze zadzwonić do profesora Galandy. Udało mi się to dopiero na początku listopada 2003 roku. Powiedziałem: „Dzień dobry, panie profesorze. Moje nazwisko Andrzej Zakrzewicz. Dzwonię z Polski. Jestem chory na dziecięce porażenie mózgowe. Jest to lekka, nawet można powiedzieć, bardzo lekka postać tej choroby. Ja raczej normalnie chodzę, troszeczkę biegam, gram w ping-ponga, skończyłem studia. Niemniej występuje u mnie około 20% spastyczności, około 25% w prawej nodze, około 10% w lewej nodze. Lewa ręka jest u mnie całkowicie sprawna, prawa jest sparaliżowana w około 50%. 15.10.2003 roku byłem badany przez polskiego neurochirurga, profesora Marka Harata, który nie zakwalifikował mnie do operacji ponieważ uważał, że w tak lekkiej postaci mózgowego porażenia dziecięcego poprawa byłaby bardzo mała. Czy pan jako lekarz z ogromnym doświadczeniem w leczeniu tej choroby, zdecydowałby się przeprowadzić u mnie tę operację i spróbować wywołać jakiś stopień poprawy, ponieważ choroba bardzo mi w życiu przeszkadza".

Nie dając sobie dużych szans, nie mogłem zdecydować się na podróż na Słowację. Zaproponowałem profesorowi Galandzie wysłanie mu listu z dokładnym opisem mojej choroby, przetłumaczonego na język słowacki. Poprosiłem, by na podstawie tego opisu spróbował ocenić, czy jest w ogóle sens, bym jechał do niego na konsultację. Profesor uprzedził mnie od razu o wysokich kosztach operacji.

Napisałem długi list (6 stron). W kilku miejscach, oprócz czystego opisu mojego stanu, pozwoliłem sobie przedstawić własne przypuszczenia co do tego, czy dany objaw jest przejawem spastyczności, czy czegoś, co według moich przypuszczeń mogło być tzw. „wypadnięciem ruchu dowolnego". To ostatnie zjawisko polegałoby na przerwaniu szlaku nerwowego, przewodzącego impulsy z kory mózgowej do mięśni — w wyniku czego poprawna intencja ruchowa zaprogramowana na poziomie kory mózgowej nie mogłaby dotrzeć do mięśni, ponieważ przerwana byłaby droga nerwowa przewodząca impulsy. Kiedy dwa tygodnie później zadzwoniłem ponownie do profesora Galandy, powiedział po angielsku: „No w zasadzie mogę powiedzieć ci to samo, co powiedział profesor Harat. Mogę jedynie obniżyć ci spastyczność".

Po tej rozmowie przez bardzo długi czas nie mogłem zdecydować się na telefon do słowackiego lekarza. W połowie lutego 2004 roku napisałem do niego jeszcze e-mail, w którym pytałem o takie rzeczy jak to, czy po operacji wyprostowałyby mi się kolana i stopy, czy nastąpiłby w jakimś stopniu powrót ruchów precyzyjnych palców, czy obniżyłoby się ogólne napięcie mięśni, czy obniżyłaby się podatność na zmęczenie i ból, czy poprawiłaby się równowaga. Profesor nie odpowiedział mi.

Po wypowiedzi profesora Harata zacząłem przypuszczać, że objawy mojej choroby są pewną sumą spastyczności i wypadnięcia ruchu dowolnego, i że ten ostatni objaw u mnie dominuje. Doszedłem do wniosku, że nawet teoretyczne zlikwidowanie 100% spastyczności mogłoby, w moim przypadku, poprawić mój stan o najwyżej jakieś 30%. Gdyby więc skuteczność neurochirurgicznej redukcji spastyczności wynosiła np. 50% — w moim przypadku mogłoby to oznaczać tylko np. ok. 15% poprawy. Przez jakiś czas myślałem sobie, że jednak może nie miałoby to sensu w obliczu konieczności zdobycia tak ogromnej sumy pieniędzy, konieczności zwrócenia się do ogromnej liczby ludzi z prośbą o pomoc, długotrwałego przerwania pracy (pracowałem dorywczo co jakiś czas w wielu miejscach, w zawodzie psychologa i poza nim) oraz zdecydowania się na bardzo poważną, nowatorską i niebezpieczną mimo wszystko operację, która u mnie wykonywana byłaby niemalże eksperymentalnie. Obawy budziło we mnie także ewentualne życie po operacji ze stymulatorem oraz to, czy urządzenie nie przeszkadzałoby mi, czy nie zaburzałoby u mnie jakichś funkcji. Czy nie czułbym się z nim jak maszyna, jak robot, jak cyborg? Czy nie miałbym wrażenia, że moja wola jest sterowana przez jakieś urządzenie?

Przez dość długi czas, w sumie około 11 miesięcy, byłem targany przez sprzeczne myśli. Pod koniec września 2004 roku zdecydowałem się jednak jeszcze raz zadzwonić do profesora Galandy. Konsultacja została wyznaczona na 25.10.2004 roku.

V. Żeby rozwiać wszelkie nadzieje

Na Słowację zawiózł mnie kolega. Pielęgniarka profesora zaprowadziła mnie do niewielkiej sali, na środku której stał stół. Rozebrałem się do spodenek gimnastycznych i zacząłem chodzić po pokoju w jedną i drugą stronę. Zwróciłem uwagę profesora na moje zgięte kolana i stopy, i zapytałem, czy się wyprostują po operacji. Neurochirurg odpowiedział: „Może odrobinę. My jednak możemy ci dużo pomóc. Możesz mieć mniejsze napięcie mięśni, mniejszą podatność na ból, możesz się mniej męczyć, możesz lepiej chodzić".

Zapytałem o defekt w stopie, związany z jej niewłaściwym ułożeniem i otrzymałem odpowiedź, że to jest już sprawa ortopedyczna, neurochirurg w tym względzie nie ma nic do roboty. Kiedy profesor badał mi nogi, zwrócił uwagę na ślady po operacji ortopedycznej ścięgien Achillesa. Podsumował badanie: „Poprawa może być subiektywna".

Na końcu profesor w rutynowy sposób zbadał mi rękę prosząc, żebym ścisnął jego dłoń prawą ręką, wywołując w niej odruch nadgarstkowy wygórowany oraz bym z zamkniętymi oczami dotknął palcem wskazującym czubek nosa. Kiedy to wszystko zrobiłem, słowacki neurochirurg był nieco zaskoczony. Spojrzał na pielęgniarkę i powiedział: "Przecież tutaj w ogóle nie ma diskinesis, tutaj jest tylko spastyczność".

Bardzo ucieszyło mnie oczywiście to i miałem ochotę zapytać, czy moja prawa ręka będzie po operacji sprawna. Zabrakło mi jednak odwagi. Kiedy ubierałem się, profesor Galanda rozmawiał z moim kolegą.

Podczas podróży powrotnej do Polski zadałem mu pytanie, co dokładnie powiedział Galanda. Kolega po chwili zastanowienia odparł: „Profesor jest szczególnym optymistą w odniesieniu do prawej ręki, ponieważ jest ona silnie sparaliżowana i tutaj cała patologia to tylko spastyczność, w związku z czym są duże szanse teoretyczne na jej likwidację i doprowadzenie prawej ręki do dobrego poziomu funkcjonowania. Jeśli chodzi o nogi, to będzie mniejsza podatność na ból i zmęczenie, mniejsze ogólne napięcie mięśni, większa ogólna mobilność. Jeśli zaś chodzi o wyprostowanie się kolan i stóp to profesor nie jest pewny, czy uda mu się to zrobić. Będzie tak manipulował elektrodą, by wywołać jak największy możliwy efekt, ale czy to będzie to, czego ty oczekujesz, tego nie wie i nie może ci tego zagwarantować". Potem kolega powiedział mi jeszcze, że profesor Galanda uprzedził, że po operacji mogę się minimalnie jąkać.

VI. Koszty operacji to wielki problem pacjenta

Po powrocie do domu, rozpocząłem zbieranie środków na przeprowadzenie operacji. Koszty w chwili zakwalifikowania kształtowały się na poziomie około 700.000 koron słowackich (80 tys. zł.), ponieważ profesor pierwotnie zalecił mi zakup stymulatora unilateralnego Soletra, z zamiarem zastosowania go tylko na prawą stronę ciała, uznając, że niską spastycznością po stronie lewej nie będzie się zajmował. Kiedy pod koniec listopada 2005 roku uzbierałem tę sumę i zadzwoniłem do profesora, żeby mu o tym zakomunikować — spytałem, czy jednak nie podjąłby się także przeprowadzenia projekcji na lewą nogę. Profesor zgodził się, ale to oznaczało konieczność uzbierania następnych prawie 60 tys. zł. W konsekwencji wyklarowała się całkowita cena operacji -140 tysięcy zł. (35 tys. euro).

Jak zbierałem pieniądze na operację? Najwięcej pieniędzy zebrałem poprzez współpracę z Caritasem. Zwróciłem się najpierw do Caritas Archidiecezji Łódzkiej (ks. Jacek Ambroszczyk oraz ks. Marcin Grzelak napisali list intencyjny, który wysyłany był do proboszczów poszczególnych parafii). Przeprowadziłem, wraz z około 35 wolontariuszami, blisko 320 zbiórek w kościołach, często po 2 — 4 zbiórki w tej samej parafii. Kiedy nie było już możliwości zbierania większych sum w Archidiecezji Łódzkiej zwróciłem się jeszcze do Caritasu Diecezji Łowickiej, Archidiecezji Częstochowskiej oraz Diecezji Kieleckiej. Przeprowadziłem też zbiórki w parafiach Luterańskich, Kalwińskich oraz Mariawickich. Zbierałem także na meczach Widzewa i ŁKS-u. Pomagały mi poza tym: Fundacja Gajusz (prezes Tisa Kwiatkowska-Żawrocka), Fundacja Gaja (prezesi: Blandyna Mrozowska i Andrzej Korabiewski), Fundacja Nadzieja (prezes Elżbieta Nachyła) oraz Fundacja Atlas, a także rodzina i bliscy znajomi. Na zebranie tej dużej sumy pieniędzy, która miała zmienić moje życie, poświęciłem ponad 1,5 roku.

Po przeczytaniu tego tekstu, czytelnicy często wybierają też: Po drugiej stronie lustra. Moje związki z szarlatanerią wokół autyzmu Nie wiń chemikaliów za nieistniejącą epidemię

Zobacz komentarze (9)..

Wyślij mailem..

Wersja do druku    PDF    MS Word